Tout donner avant de dire au revoir

 Elle souffle des mots de réconfort à l’oreille des enfants. Tout doucement. Tendrement.

Des enfants en chaise roulante. En fin de vie.

Elle murmure, elle caresse. Lisa est bénévole dans un centre de soins palliatifs pour enfants.
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« Je crée des liens. C’est comme si une bulle se formait entre l’enfant et moi. C’est le moment présent qui compte. »

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« J’ai appris beaucoup sur moi. Ici, c’est aussi l’amour au sens pur.

Quand je sors du Phare, je me sens légère. Je suis vidée, mais heureuse.

C’est très terre à terre; nous touchons au concret. »

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« Je viendrais 7 jours par semaine si je pouvais. »

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Depuis 2007, Le Phare Enfants et Familles offre des services de répit. De transition.

De gestion de symptômes et de fin de vie aux enfants francophones et anglophones de 0 à 18 ans,

mais aussi à leurs parents.

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« Ce que je trouve le plus difficile, c’est quand je revois un enfant dont l’état de santé s’est détérioré.

Mais dix minutes plus tard, nous continuons à jouer au Lego ensemble ou à un autre jeu.

Nous parlons simplement, c’est une série de beaux moments. »

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Les soins palliatifs pour les enfants ne sont pas définis dans le temps, contrairement à ceux prodigués aux adultes.

L’objectif du Phare et des bénévoles vise donc à leur offrir la meilleure qualité de vie possible.

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« D’avoir créé un lien donne confiance en l’humanité. Il s’agit de petits bonheurs »

Valérie de Varennes, coordonnatrice des bénévoles au Phare.

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« Ça importe peu ce que les bénévoles pensent, ou ce qu’ils portent.

Les enfants sont moins préoccupés par les choses matérielles.

Tout le monde est ici dans un même but, » raconte Lisa.

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« Il faut être prêt à travailler sur soi-même, à apprendre, à être patient.

C’est une bonne leçon d’humilité et ça remet les priorités à la bonne place.

Il faut aussi avoir le sens de l’humour. »

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« Il faut se défaire de toutes les idées préconçues sur les enfants en soins palliatifs.

Ici, c’est vraiment vivre jusqu’au bout, plus que la mort. »

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